La naissance de Lucas :

Tout commence par une belle rencontre avec Jean-François, un beau mariage, la construction de la maison de nos rêves à Sanghen près de Licques, et puis l’arrivée du fruit de notre amour le 18 août 2008…

Lucas est notre premier enfant et le premier petit enfant de la famille, il était donc très attendu.

J’ai eu une grossesse très sereine et très agréable à vivre. Mon accouchement fût un peu plus difficile car Lucas est resté coincé alors que mon col était à 8 cm. Il se termina par une césarienne en urgence. Un peu difficile à vivre psychologiquement pour moi car d’une part, je ne m’étais pas préparée à ça et d’autre part, j’ai eu beaucoup de mal à accepter que mon mari ne soit pas présent pour ce moment que j’avais imaginé magique. Pour Lucas, par contre, rien de dramatique, c’est un beau bébé né à terme, son apgar est à 10 et dès la première seconde il aura fait rire tout le bloc car c’est lui qui dès l’incision a sorti ses mains de mon ventre comme pour indiquer qu’il était pressé de sortir.

J’ai eu le temps de l’admirer quelques minutes, de le voir faire ses premiers pas comme tous les nouveaux nés. Je suis la plus heureuse des mamans et je passe les 2 heures qui suivent en salle de réveil à passer en boucle les 3 clichés que la sage femme a pris de Lucas et à interpeller chaque personne qui passe pour leur vanter la beauté de mon bébé.

Le rêve se poursuit, les félicitations fusent et il est vrai que Lucas se porte à merveille. Il fait ses nuits à 3 semaines, mange bien. Notre nouvelle vie à 3 démarre vraiment bien, nous sommes les parents les plus heureux du monde. Personne ne se doute alors que Lucas est un enfant particulier. Personne, sauf moi…

Les doutes et les interrogations d’une jeune maman :

En tant que maman, je me suis posé quelques questions dès le premier mois car j'avais l'impression que Lucas était sourd ou du moins que son audition n’était pas parfaite. Il ne réagissait pas aux aboiements de notre chien, aux sonneries de téléphone. Mais notre pédiatre nous a toujours dit que nous avions un petit père tranquille et qu'il connaissait ces bruits in utéro. Je l'ai en fait laissé m'ensabler dans ses propos et pour lui Lucas se développait normalement. A chacune de mes visites, je repartais fière de mon petit bonhomme, le carnet de santé indiquant un développement normal. J'avoue aujourd’hui  m'en vouloir toujours pour ne pas avoir consulté ailleurs et lui avoir attribué autant de confiance. Cela nous aurait peut être fait gagné un peu plus de temps…et un peu plus de stimulations pour Lucas.


A la fin de mon congé maternité, Lucas est entré en crèche à 2 mois et demi à raison de 3 jours par semaine. A l’époque, travailler à 75 % était un confort de vie car je tenais à rester une journée supplémentaire pour bichonner mon petit loulou. Ce dispositif s’est révélé en fait fort indispensable et très insuffisant face à notre nouveau quotidien rythmé de kinésithérapie, rendez-vous médicaux, etc.

Confrontés aux autres enfants fréquentant la crèche, nous avons commencé à nous questionner car les semaines passaient et Lucas n’était pas comme les autres. Il ne tenait pas assis, ne tenait pas sa tête et n'attrapait pas les objets.
Vu le comportement de notre pédiatre, nous avons sollicité un rendez-vous avec le pédiatre de la crèche qui a lui-même constaté les difficultés de Lucas, il nous a alors orientés vers une neuropédiatre.

La vérité explose :

Le 30 mars 2009, une  IRM a été programmée. Cette date marque à jamais la fin du joli rêve. Nous nous sommes pris une énorme claque (et encore le mot claque est gentil). Lucas avait 7 mois.

Je suis encore capable aujourd’hui de me remémorer le moindre détail de cette journée et je pense qu’il en sera ainsi pour le reste de ma vie.

Quand je suis sortie de la machine avec lui, j'ai constaté à leurs têtes attristées et déconfites qu'il se passait quelque chose, quelque chose de grave et en retrouvant mon mari dans la salle d'à côté je lui ai fait part de mes certitudes.

L’heure d’attente a été interminable et quand nous avons vu arriver la neuropédiatre, tout cela était confirmé.

Lucas souffre d’une malformation cérébrale sévère et complexe (holoprosencéphalie, syntélencéphalie, avec problèmes de migration et de gyration neuronale).
Les explications ont été brèves : il aura de très gros problèmes, n'ira pas à l'école, on ne sait pas s'il marchera, s'il parlera, bla bla bla. Au revoir monsieur, au revoir madame.

Aucun soutien psychologique ! On vous laisse rentrer chez vous avec cet énorme pavé à digérer. Je vous laisse imaginer notre état…

Des examens génétiques ont été effectués et contrairement à d’autres parents d’enfants polyhandicapés, nous avons la chance de connaître la cause de sa malformation.

Lucas a une micro délétion sur le bras long du chromosome 13, partie responsable de la formation du cerveau. En gros, c’est « faute à pas de chance », l’accident de parcours comme ils disent, car Jean-François et moi ne sommes pas porteurs de ce gène. Je tiens à préciser que cette malformation n’était absolument pas visible pendant ma grossesse et que j’ai et garde une entière confiance en mon gynécologue, un médecin très humain qui n’a pas manqué de nous épauler lors de cette épreuve.

Personne ne comprend ce qu’il nous arrive, nous les premiers. Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? Qu’avons-nous fait pour mériter ça ? On se pose des tas de questions, qu’ai-je fais de mal ? Je ne comprends pas, je ne fume pas, ne bois pas, n’ai pris aucun risque pendant ma grossesse ! Je n’accepte pas cette injustice et je me révolte encore de voir des femmes enceintes en train de boire ou de fumer…Cette épreuve, si je peux me permettre a au moins un avantage : Celui de nous faire connaitre nos vrais amis et de savoir sur qui nous pouvons compter. Il n’a pas été rare de voir des personnes, même appartenant à notre propre famille nous tourner le dos.

Le changement de toute une vie :

Notre vie a alors radicalement changé et notre quotidien a été envahi par les soins et les rendez-vous médicaux. Nous avons même appris à parler une nouvelle langue que nous ignorions jusqu’alors : CAMSP, MDPH, PEA, EEG, corset siège, verticalisateur … tant de mots, tant d’abréviations que nous apprenons à maîtriser et que peu de personnes finalement ne connaissent.

 

Commencent alors pour Lucas et pour moi les rendez-vous au CAMSP (centre d’action médico social précoce) 2 fois par semaine, les kilomètres et le temps qui vont avec…

Nous découvrons le matériel qui fera parti de nos meubles. Au départ, Lucas se verra équipé d’un corset siège et d’un verticalisateur. A chaque demande, il est important pour moi que ce matériel soit le plus sobre possible, c'est-à-dire noir… Il faut qu’il se fasse le plus discret possible. Tout comme il est très important pour moi que mon fils soit correctement habillé, afin de ne pas accentuer les regards pesants.

Lucas, ses soins, sa force et son courage :

Nous tachons de lui apporter un maximum de stimulations et il est très important pour nous qu’il reçoive les meilleurs soins.

C’est pourquoi, nous nous sommes battus en février 2010 pour obtenir une prise en charge de 2 séances supplémentaires par semaine de kiné dont une en balnéo. Nous nous sommes appuyés à l’époque sur le fait qu’il n'y avait qu'une kiné au CAMSP et qu’elle ne pouvait assurer les séances désirées. Nous avons donc fait la démarche auprès de la sécurité sociale pour des séances en libéral et cela fait du bien de gagner une petite bataille. A ce jour, Lucas bénéficie encore de ces séances et nous ne sommes pas prêts de quitter sa thérapeute qui est une personne exceptionnelle.

Lucas a été diagnostiqué sourd profond et porte des prothèses auditives depuis le 19 novembre 2010. Mes doutes ne sont plus et je le crie haut et fort, une maman a toujours raison ! Battez-vous, faîtes vous entendre si vous avez le moindre soupçon ! Après 27 mois passés dans le néant, quelques examens, de nombreux allers retours sur Lille, Lucas renaît et découvre enfin pourquoi je bouge les lèvres, il m’entend enfin lui dire que je l’aime… Il bénéficie actuellement de 2 à 3 séances d’orthophonie par semaine en libéral chez une super orthophoniste. Nous avons mis du temps à la trouver et nous ne sommes pas prêts d’en changer. Lucas l’adore et a fait des progrès considérables grâce à son soutien et à son investissement. L’espoir est là et le langage ou tout du moins une forme de langage est à nouveau envisageable. Il est capable aujourd’hui de se faire comprendre et nous tâchons de le rendre acteur de sa vie en lui laissant un maximum de choix, que ce soit par le choix du tee shirt qu’il portera, par le choix du parfum d’un yaourt ou par le choix d’un jouet.

Nous n’hésitons pas à consulter des spécialistes dits de médecine douce et quoiqu’en disent les médecins nous sommes persuadés que certaines techniques, telles que l’osthéopathie ou l’homéopathie aident Lucas et lui sont bénéfiques.

Après 2 ans et demi de CAMSP, Lucas est entré au Centre d’Education Motrice d’Audruicq à raisons de 2 jours par semaine, tout en continuant d’être accueilli les autres jours à la crèche.

Depuis septembre 2012, il y est pris en charge à temps partiel chaque lundi, mardi, jeudi et vendredi matin.

L’accueil à la crèche n’a pas pu être reconduit en janvier 2013, car Lucas monopolisait une personne à temps complet et même si nous apportions son appareillage, cette solution avait atteint ses limites.

Lucas rentre donc en début d’après-midi à la maison où l’attend une auxiliaire de vie d’un organisme privé. Cette solution n’est possible que par l’aide financière du conseil général. Cette personne a désormais pour mission d’accompagner Lucas dans son quotidien, de lui apporter des activités personnalisées et de l’emmener à ses différentes thérapies.

Entre ses matinées à l’Arpège, les heures de kiné les mardi et jeudi et les séances d’orthophonie les lundi, mercredi et vendredi, il est vrai que Lucas a un véritable emploi du temps de ministre.

Malgré tout cela, il ne se plaint jamais et nous donne une belle leçon de courage.

L’appareillage de Lucas :

Aujourd’hui, Lucas dispose de plusieurs choses et heureusement que nous avons une grande maison car cela prend énormément de place :

-        Un siège adapté dans lequel il passe la plupart de son temps et dans lequel il joue et où nous lui donnons à manger.

-        Nous lui imposons de tenir « debout » dans un verticalisateur à mousse à mémoire de forme.

-       IIl porte quotidiennement depuis juin 2013 un corset garchois car son dos s’éffondre et sa colonne vertébrale souffre.

-      Il fait ses nuits dans un matelas moulé car il a gardé en habitude de dormir en position fœtale, les jambes pliées comme une grenouille. Il porte également des petites bottes afin de repositionner au maximum l’axe de ses pieds et de ne pas atrophier ses muscles

     Il a également un motilo (sorte de trotteur)  et en a bien compris le principe. Il réussit à se déplacer en ayant un projet moteur, seules les marches arrières ne sont pas acquises, mais là il  a bien intégré qu’il lui suffisait de crier pour que quelqu’un vienne le débloquer. Il a été inutile de lui apprendre à faire quelques bêtises, mais ça fait tellement du bien de se dire qu’il est capable d’en faire, ce sont juste mes plantes qui ne s’en réjouissent pas ! Ce motilo est une vraie partie de plaisir pour lui et c’est un vrai bonheur d’essayer de suivre sa petite sœur et son chien.

-    Lucas a également une poussette médicalisée. Celle-ci est désormais « dépassée », Lucas grandit et je ne tiens plus à le promener dans cet appareillage. Il a 6 ans et ne mérite plus d’être associé à un bébé. Des essais de fauteuil roulant ont eu lieu et nous attendons de savoir  si des aides financières nous seront accordées.

     Enfin, le dernier appareillage, mais le plus important à mes yeux: ses prothèses auditives. Le changement a été net et il s’étonne à chaque bruit, chaque son. Le Babillage est plus fourni et quand il se met à bavarder, on ne l’arrête plus.

Lucas, un petit bonhomme heureux de vivre :

Lucas est un petit garçon très agréable, très gentil et qui sait se faire aimer. Il adore les bisous et les câlins et rit aux éclats pour beaucoup de choses (son rire est d’ailleurs très communicatif). Ses jouets préférés sont les petites voitures, les balles et les ballons et comme beaucoup de petits garçons il adore le football et a ses dessins animés préférés. Il s’est amouraché d’un petit singe en peluche qui est devenu son doudou. Il est très sociable et adore les autres enfants et les animaux. Il adore se promener et déteste les arrêts…il faut que ça roule et il le fait bien comprendre !

Nous avons nos rituels et il les connaît bien. Nous avons créé un petit album de vie avec les photos des différents lieux ou intervenants qu’il est susceptible de rencontrer dans sa journée. Ce petit cahier a pour but de l’aider à anticiper ce qu’il va faire. Il reconnaît désormais beaucoup de monde. Mais la chose la plus importante pour moi c’est qu’il me dise enfin « maman » quand il me regarde. Il me reconnaît enfin comme telle et cela comble toutes les absences de réponses sourires, les fuites de regard qu’il avait tout petit, le manque de communication qui m’a fait si mal et qui m’a fait penser pendant les premiers mois de sa vie que j’étais une mauvaise maman.

Notre remise en question :

Autrefois, il m’était quasiment impossible d’aborder les problèmes de Lucas sans m’effondrer.  Aujourd’hui, le handicap m’a rendue plus forte et il n’y a pas un jour où je n’y pense pas. Mais il fait parti de mon quotidien et m’apitoyer ne fera pas avancer Lucas.

Certes, tout ce que nous avions imaginé pour Lucas a été remis en cause. Il ne fera jamais sa première rentrée des classes avec ses copains qu’il a connu à la halte-garderie. Nous ne le féliciterons pas pour son BEPC, son BAC et ni même pour son permis de conduire.

Il est très dur de mettre de côté ou d’oublier les choses « normales » que nous devrions partager avec lui, telles que l’entendre chanter des comptines, lui apprendre à faire du vélo sans petites roues ou encore le réconforter car il est tombé alors qu’il ne devait pas courir.

Nous sommes chaque jour confrontés à notre propre réalité qui n’est pas celle des autres. En tant qu’enseignante, il m’est très difficile de ne pas faire le lien. Mais Lucas, malgré son handicap, m’apporte d’autres choses et avec tout son amour fait de moi une maman à part entière.

Nous essayons au maximum de vivre normalement et nous n’avons pas peur de sortir et de partir en vacances. Pourtant, la visite chez le pédiatre est pour moi la plus difficile à vivre car je suis directement confrontée à des parents qui ne connaissent pas Lucas et qui ont un regard très interrogateur, très suspicieux, voir méchant envers lui. C’est un moment que je redoute car c’est un endroit où les mêmes questions reviennent toujours, « Il a quel âge ?, Il marche ?, Il va à l’école ? » et auxquelles mes réponses ne sont pas celles attendues par mes interlocuteurs.

Accepter de promener Lucas en poussette médicalisée fût un autre cap à franchir. Il faut par contre anticiper les lieux où nous allons car la poussette médicalisée ne passe pas partout. Il est parfois difficile d’affronter les regards des gens quand Lucas se met à crier mais je dirais qu’il est moins pesant depuis que Lucas a ses appareils auditifs. Aux yeux des gens, je pense que sa surdité prend le dessus par rapport à son polyhandicap.

L’avenir de Lucas :

Nous ne savons pas de quoi son avenir et notre avenir sont faits.

Mais en écrivant ces lignes, je ne peux m’empêcher de penser au futur très lointain et me demander ce que deviendra Lucas quand nous n’appartiendrons plus à ce monde.

Mais cela n’est pas d’actualité et nous nous efforçons pour le moment de lui apporter la vie la plus confortable et la plus heureuse possible.

En tant que parents, nous ne pouvons que l’accompagner sur ce chemin parsemé de cailloux et de trous qui l’empêchent d’avancer à un rythme normal. Malgré tous ces obstacles, il se relève toujours et montre qu’il a envie de progresser.
C'est notre petit moteur et c'est lui qui avec sa force et son courage nous fait aller de l'avant, ce n'est pas tous les jours facile mais il faut prendre sur soi et ne pas lui faire ressentir quand ça ne va pas.

L’entendre rire et le voir déborder de joie de vivre  reste le plus important pour nous et nous veillerons toujours à lui apporter le bonheur qu’il mérite.

Voilà pourquoi lui et nous comptons sur vous et votre soutien pour lui apporter un maximum de moments de plaisirs et de bonheur.